一个DNA毁掉一个男孩的故事!

2012年10月10号,美国加利福尼亚州帕罗奥图市11岁的ColmanChadam被赶出学校,还被询问要不要和他的朋友们做告别。据Chadam的父母说,这所公立学校不让Chadam在这里上学了。学校的领导告诉他们让Chadam退学的原因是因为Chadam的DNA上有罕见疾病——囊性纤维化相关的遗传标记。(尽管Chadam的父母说Chadam是健康的,没有得过这种病)

据Chadam的父母说该学校的老师把这个机密的事告诉了其他家长,导致其他家长觉得自家孩子可能会被传染上疾病,最终迫使学校让Chadam退学。

所以他们以这个区违反了美国人残疾法案以及他们儿子的医疗隐私权进行起诉。他们2013年要求赔偿法律诉讼费用以及补偿费用的诉讼被联邦法庭以没有足够的证据驳回。(因为该区不认为Chadam需要接受残疾人服务)但是这个月,Chadam一家人在美国司法教育部门律师的支持下向联邦第九巡回上诉法院提出上诉。

至于DNA检测的问题,这个案件使得问题扩大到基因信息是应该是保护还是透漏出来(不止在学校,还有在工作单位和保险公司)。

StephenJaffe(该家庭的律师)在采访中指出,“这个家庭在第九巡回法庭上持十分坚决的态度,他们坚持你不能根据一个人的基因就完全否决那个人。”现在越来越多的人出于医疗原因或是纯粹消遣而做基因测试,所以这种事情会越来越多。而该学校的发言人并没有立即驳回他们的请求。

2000年出生时Chadam的DNA分析也作为是纠正心脏病应急手术治疗的一部分。DNA分析的结果显示他具有罕见疾病囊性纤维化相关的遗传标记(这是一种会在病人的肺部和消化系统连续不断的产生粘液的疾病)根据他父母于一月14号提交的文件显示Chadam从未患有这种疾病。

但是,Colman的基因发生了变异,有的人觉得Colman可能不会患上这种病。旧金山大学囊性纤维化病中心主任DennisNielson医生更是指出——在2000个相关的基因突变里,大约有160多个会导致疾病。可能会有我们不知道的基因突变会导致疾病。也有很多基因突变会导致一些不像囊性纤维化的小疾病。

Colman的家人说Colman的基因一直没有造成什么问题,直到2012年,Colman在转学到约旦中学时,他母亲在填私人医疗信息的时候把他具有囊性纤维化基因这一段也填了进去。九月份的时候,该学校的一名老师跟其他的家长说Colman患有囊性纤维化疾病。

这些诉讼中所提到的“先生和夫人”(即学生家长),立刻就被这个消息吓到了。因为据囊性纤维化基金会说患有囊肿性纤维化的人会传播病菌,导致肺部感染。(该组织建议,这些人至少保持6英尺的距离,并不使用同一样东西。)

根据诉讼说学校的校长告诉Colman其他学生的父母已经“发现”了Colman的状况。其中一位先生和夫人出于对孩子健康的担忧要求学校让Colman退学,(即使Colman的家人说了Colman是健康的,Colman的医生还在一封信中说他并没有健康危机)。

为了确诊囊性纤维化疾病,医生不仅要观察到基因上的异变,还有一个诊断性汗液实验(如果患病了,汗液里就会有很高的盐分),以及肺部感染这一类的明显症状。Nielson医生说如果Colman没有被诊断出患囊性纤维病,那么他对任何人都没有危害。

2012年,在Colman被告知他要转学的时候,他的父母拿到了一份救济禁令,使他不用转学。

Colman一家再次向联邦法院提出上诉,该区驳回了这次上诉。审判法院在2014年宣布在收到的医疗信息的基础上,该区有理由认为Colman对其他人造成了健康的威胁,所以该区并没有违反美国残疾人法案。法院说Colman并没有出示该区把他看做是一个残疾人而禁止他参加活动的证据。法院还说,按照第一修正法的规定,Colman只可以把学校的一名职员告到法庭,而不能把整个学校告上法庭。

该区还引用了一位斯坦福大学博士的信(为了其他学生的安全,建议Colman退学)递交法院。

Jaffe(Colman的律师),在上诉的时候表示,法院的审批只是表明该区只是在关注真实或假想的潜在的安全问题,而不是关注他个人的隐私权。当然,与强大的公共政权对峙是很危险的。他列举了一件1987的案例,该案例中最高法院反对对患有可传染疾病患者的歧视。

他认为该案会有影响深远的意义。在这种情况下“肯定地区法院的裁决”,将会在保护个人基因信息的隐私权上给出很大的打击,同时,这也是在暗示非医疗人员(如学区,保险公司和老板)在个人基因信息的基础上做一些重大的决定。这会导致大众在能够获得利益或协助医学研究的时候会犹豫甚至拒绝筛选基因。

他甚至是假设了一个场景,比如说如果一个老板发现他的员工有这样的基因,然后说,你有这样的基因,因为我不想让我的员工生病所以我要开除你。这真的不是什么好的变化。

现在Colman一家已经得到了司法教育部门的法律支持。在法庭之友这周提交的摘要中,他们认为法院没有法律权利驳回这桩案件的上诉,应该重新审视这桩案件。

他们在提要中写道:从这些简单的陈词来看,投诉并不能合理的解释为何被告Colman会被劝退,也不能解释为何因为认为他是个残疾人就可以破坏他上其他学校的权利。


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2016-01-29
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