2022年8月15日至8月21日,金斯瑞生物科技股份有限公司(下称金斯瑞)联合相关公益组织,共同开展了以“爱无界·科技向善”为主题的艺术巡展活动。恰逢金斯瑞成立20周年之际,其创始人章方良博士作为生物科技从业者,特别提到举办此次公益巡展的初衷即是希望通过一种公众乐于接受的形式,尽可能真实地展现患者家庭的生存状态,让大众能够更多地了解、认知“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体,同时也希望藉由此次活动为更多的生物科技从业者指明前进的方向,提供不断奋进的动力。
从2002年到2022年,是金斯瑞不断发展壮大的20年,同时也是中国生物科技产业蓬勃发展,特别是细胞基因治疗(GCT)领域不断在全球赛道实现弯道超车的20年。伴随生物科技产业的蓬勃发展,越来越多的疾病有了治愈的希望,而与此同时,也有越来越多的患者群体走入了大众的视野。
在此之中,就存在着被誉为世界上最痛苦的基因罕见病之一的遗传性大疱性表皮松解症(EB)。然而受种种因素影响,罹患以上罕见病的患者群体却鲜少成为社会议题。他们被称为“蝴蝶宝贝”,承受着可能终生与伤口作伴的痛苦,目前没有治愈的手段,所以于他们而言,基因治疗即是当下最为靠近曙光的一盏“明灯”。
金斯瑞作为一家在GCT领域有着全面布局的生物科技公司,致力于为罕见病群体送去更多关爱与温暖,他们于2022年联系到了国内唯一一家服务EB患者家庭的公益组织——上海德博“蝴蝶宝贝”关爱中心,并与上海德博共同举办了“爱无界·科技向善”公益周活动。双方均希望通过此次关爱“蝴蝶宝贝”行动,让“罕见”被看见,用科技传递更多温暖。
在公益巡展过程中,金斯瑞还将“蝴蝶宝贝”的画作等制作成了T恤、口罩、冰箱贴等周边物件,并组织起了义卖活动,同时将所得全部款项均通过公益组织捐助给了需要帮扶的“蝴蝶宝贝”家庭。
在金斯瑞创始人章方良博士看来,通过发起和举办此类公益活动,将有助于吸引来自社会各界的友善关注,这对于消除EB患者的病耻感、以及为其建立生活信心都将有很大程度的帮助。
同时,章方良博士还呼吁社会各界要加大对生物技术领域的了解与关注,进而吸引更多优秀人才加入到生物医药行业当中,从而更有效地提升生物科技和医药行业的研发创新能力,加速生物药物开发的进展,造福患者,回馈社会。
此次公益巡展活动不仅得到了金斯瑞集团领导、全体员工、社会爱心人士的大力支持,而且也受到了社会各界的广泛关注。大家纷纷通过认领心愿、爱心捐赠、担任志愿者等方式积极参与其中。在“蝴蝶宝贝”心愿清单认领的环节,金斯瑞的员工们还与患者家庭建立了紧密的联系、亲密的互动,不仅第一时间完成了认领,同时也为他们带去了自己的关心与问候,令公益组织、患者家庭都十分动容。
作为国内首个聚焦“蝴蝶宝贝”的公益周活动,此次《关爱”蝴蝶宝贝”——聚焦温柔》艺术巡展,不仅得到了社会各界的关注和支持,同时也显现出了明显的公益“出圈”效应。在让不同受众对EB、EB治疗、EB药物研发以及生物医药产业均有所了解的同时,其对于促进社会更广泛地关注、关爱EB群体也起到了积极作用。未来,金斯瑞还会在生物科技研发的道路上不断前行,同时也会将更多的关爱带给罕见病群体及其家庭。
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