4岁只有11斤,瘦的像个纸片人,来自内蒙古巴彦淖尔市临河区的童童(化名)出生不久就被确诊为罕见病,被病痛折磨的她跟随母亲四处求医,四年来已经不知道跑了多少家医院,进了多少次抢救室,吃了多少药,打了多少针,从未进过校园门的她更不知道上学是什么体验。
童童出生于2017年,她的妈妈张女士是个高龄产妇,她的到来给整个家庭带来了意外之喜,因为这个孩子来之不易,所以妈妈格外珍惜。可是张女士还没来得及感受初为人母的喜悦,就带着女儿踏上了艰难的求医之路。
出生不久就确诊罕见病,四年求医路开始
每一个刚出生的孩子都无比娇嫩,父母都会细心呵护,生怕半点闪失。可是童童刚刚出生9天突然发起了高烧,并伴有腹泻,这让张女士顿时慌了神。3个月大时,长期腹泻的童童开始出现便血症状,内心无比害怕的张女士抱着孩子开始四处求医,从巴彦淖尔到包头,再到银川、呼和浩特,最后在北京确诊克罗恩病。
医生说这是一种罕见的基因病,是一种难以根治的慢性炎症,病情复杂特别难治,需要干细胞移植才有康复的希望。确诊时,童童的病情已经非常严重,每天腹泻次数10次以上,便血次数也在增长,5个月大时还出现了肛裂。看着自己的宝贝女儿因疼痛哭的撕心裂肺,张女士心如刀绞,即使医生私下劝她放弃,她内心一直很坚定:拼了命也要把女儿治好。
因当时技术不成熟及童童年龄问题,医生给出的治疗方案是先保守治疗,等时机成熟了再进行移植。这一等就是两年多的时间,两年间童童病情不断恶化,多次与死神擦肩而过,可是眼看病情越来越重,张女士无奈之下只能选择给孩子做移植手术。2020年5月,在历经万般艰难之后童童终于做了手术,但是术后身体出现了口腔溃烂、发烧呕吐等严重的排异反应,在严重的抗排异疗程及病痛折磨下,童童体重迅速下降,如今4岁的她体重只剩下11斤,用骨瘦如柴形容一点都不为过。
高昂抗排异费用压垮母亲,水滴筹接力再次带来希望
从移植到现在,童童已经住院6个月,医生说后面至少还要治疗2个月。四年辗转大半个中国四处求医,数次抢救、移植、抗排异,已经让张女士几乎倾家荡产,唯一的房子和车也卖了,亲戚朋友几乎借遍了,而未来的求医之路不知道还有多远。现在童童每天都在用的抗排异药,最便宜的一支要5000块,动辄就要上万,而大多数的抗排异药品并不在报销范围内。张女士内心无比坚定,她来之不易的女儿,不会就这么放弃,可是她又不知道后面的治疗费用从哪里来。
于是这位近乎崩溃的母亲在水滴筹为女儿发起了筹款,几天时间内筹到了近万元,因为童童急需用钱,张女士就提前结束了筹款。可是治疗费用仍然存在很大空缺,后来在水滴筹工作人员的协助下,张女士对接到具有公开募捐资格的公益组织。在了解了童童的病情及家里的情况后,中华思源工程扶贫基金会在水滴公益平台为童童发起慈善募捐,目标金额31.5万元,目前半个月时间已经筹到了17万余元,近9000网友的爱心集结到一起,给童童的后续治疗再次带来希望。
目前,水滴公益平台关于童童的募捐项目还在进行中,希望广大爱心人士可以多多伸出援手,帮帮这个自出生起每天都在经受病痛的孩子度过难关,让她也有机会可以像正常的孩子一样,感受没有病痛折磨的身体,体会上学读书的快乐。
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