抗白四年,本以为即将见到曙光,圆圆的病复发了……
出生于2009年的圆圆,11岁的生命中有近一半时间在与白血病作斗争。她出生在安徽省五河县的一个农村家庭,爸爸妈妈长年在外打工,她跟着爷爷奶奶长大。爷爷是一名退伍老兵,曾荣获个人三等功,圆圆从小就喜欢听爷爷讲当兵的故事,希望能成为像爷爷一样的英雄。
2015年,刚放暑假的圆圆来到深圳和爸妈团聚,一家人开开心心时,意外发生了。当时,她因为频繁高烧和流鼻血被检查出骨髓增生异常综合征。医生说,孩子的病很严重,得去北京看看有没有希望。
圆圆的爸爸刘洋当即带着全家来到首都儿研所,让他们没想到的是,女儿最终被确诊为幼年粒单核细胞白血病。
“医生说这是一种非常罕见的恶性血液系统肿瘤,而且属于高危疾病,复发的可能性很大。”提到当时的场景,刘洋眼眶逐渐变红,“我知道这病不好治,可是怎么办?我不能失去我的女儿!”
圆圆在和爷爷打电话
住进医院,圆圆开始了痛苦的化疗生活。2015年10月3号,圆圆开始移植,各种排异反应接踵而至。三次造血干细胞回输,二次严重肠排,让刘洋至今仍心有余悸。16年那次肠排,圆圆在仓里待了半年之久。便血、疼痛、不能进食,看着孩子疼到用头撞墙,刘洋的心也被揪得生疼。
作为供者,刘洋先后为女儿移植两次干细胞、一次淋巴细胞,但癌细胞却始终压制不住。最终,首都儿研所联合其他医院的几位医生进行会诊,确定再一次回输淋巴细胞的方案。在新方案的治疗下,圆圆终于有了好转,并在一年后出院。
但正如医生当时说的,圆圆的病复发率很高,2017年12月,他们再次得到了不幸的消息。在此前几年的治疗折腾下,圆圆本就虚弱的身体再经不起化疗药物的刺激,医生只能建议使用一个月要花一万多的外购靶向药--一瓶8000元的卢索替尼和一瓶一万元的曲美替尼,可孩子仅仅吃了8个多月就出现了严重的耐药反应,万般无奈下,只能选择二次移植。
自从2015年孩子生病到现在,圆圆已经花费了350多万元。刘洋卖掉了唯一的房子、借遍了所有的亲戚朋友,花光了所有的积蓄,甚至还有父亲的养老金。如今,年近七旬的老父亲选择出去给人看大门,一天挣100块,只为给圆圆治病。可这些钱,不过杯水车薪。孩子妈妈为了照顾孩子,在医院寸步不敢离开,而刘洋每天奔波于北京的各大医院,为孩子寻求新的治疗方案,一家人没有了任何的经济来源。
无奈之下,刘洋决定求助于爱心人士。今年8月,他为女儿发起水滴筹,获得数百位网友的帮助,筹集到1.3万元。由于家庭情况特别困难,水滴筹工作人员协助对接了具有公开募集资格的慈善组织——中华儿慈会9958儿童紧急救助中心为圆圆在水滴公益发起公开募捐,截至目前,1.3万人向他们伸出援手,筹集到善款22.7万元。目前,在经过5次化疗后,圆圆顺利进行了脐带血移植手术,每天需要服用抗感染和抗排异的药物,身体在慢慢恢复中。不少爱心网友也通过水滴向圆圆送上祝福:“宝贝,你的人生才刚刚开始,一定能早日好起来,跟其他的小朋友一样健健康康上学去。”
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